Resultaten
In juli 2022 zijn we officieel gestart met de LONG LOVE studie.
Het LONG LOVE zorgpad
Tsang: ‘Binnen het zorgpad spelen we in op beïnvloedbare omgevingsfactoren die een goede longgezondheid en longontwikkeling in gevaar kunnen brengen. We weten namelijk dat de longen van te vroeg geboren kinderen extra kwetsbaar zijn voor de schadelijke invloeden van bijvoorbeeld luchtvervuiling en sigarettenrook. Veel minder bekend is dat ook het tijdig en voldoende geven van vitamine D en een goede maar evenwichtige groei ook belangrijk zijn voor de ontwikkeling van de longen. In het LONG LOVE zorgpad brengen we dit allemaal samen. Voor het monitoren en vroegtijdig ontdekken van terugkerende luchtwegklachten gebruiken we een thuismeet app. Met de app kunnen we ouders van te vroeg geboren kinderen van goede informatie voorzien op het gebied van longgezondheid. Verder maken we gebruik van innovatieve metingen om de luchtkwaliteit in huis in kaart te brengen en om longfunctiemetingen thuis te verrichten. Interventies worden verricht vanuit het Kleine Heldenhuis waarbij alle benodigde (para)medische specialisten onder een dak gehuisvest zijn.’
Update per januari 2024
Sinds de start van het onderzoek is er een geheel nieuw digitaal zorgpad opgebouwd voor de nazorg van te vroeg geboren kinderen. Dit zorgpad is gebouwd op het Luscii Thuismeten platform. Het zorgpad focust zich op ouders van te vroeg geboren kinderen en brengt de transitie naar huis in kaart, zodat de longgezondheid van het kind gewaarboorgd blijft. De app wordt blijvend geüpdatet met de nieuwste functionaliteit van het Luscii Platform. Hiermee bereiken we de beste kwaliteit van zorg voor te vroeg geboren kinderen. De adherence onder ouders is hoog waarbij de app ook positief wordt geëvalueerd als functioneel en bijdragend in de zorg voor hun kind.
Kort na de start van de studie in het Franciscus Gasthuis en Vlietland, zijn het Maasstad Ziekenhuis en Albert Schweitzer ziekenhuis gestart met de inclusie van patiënten voor de controle groep. Sinds de voorgaande rapportage d.d. 01-11-2022, is er in alle centra aandacht besteed aan het optimaliseren van de inclusieprocedure. Er bestaat nauw en laagdrempelig contact met de deelnemende centra (hoofdonderzoekers, researchverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten). In de herfst van 2023 uitbreiding van het LONG LOVE zorgpad naar, tevens Beterketen-partner, het Ijssellandziekenhuis besproken dit om de inclusieaantallen te halen. De afdeling kindergeneeskunde van het Ijsselandziekenhuis staat positief over tegen deelname aan het onderzoek in het interventiecluster. Dit past tevens in het gedachtegoed dat het LONG LOVE zorgpad makkelijk te implementeren moet zijn voor andere ziekenhuizen.
Op het gebied van doelmatigheid beogen we met het LONG LOVE zorgpad ouders bewuster te maken van de gezondheidsproblemen die gerelateerd zijn aan prematuriteit en worden zij in staat gesteld om actief en positief bij te dragen aan de gezondheid van hun kind. Evaluatie van preliminaire data toont dat inzicht in de luchtkwaliteit binnenshuis, in combinatie met adviezen via de app, de binnenhuis luchtkwaliteit kan verbeteren.
