Ambitie

Samen werken aan de beste zorg voor kinderen met sferocytose, dichtbij huis waar het kan, specialistisch waar het moet.

Sferocytose is een erfelijke bloedaandoening waarbij rode bloedcellen sneller worden afgebroken dan normaal, wat kan leiden tot bloedarmoede en andere complicaties. In Nederland is de zorg voor kinderen met sferocytose momenteel niet eenduidig georganiseerd, waardoor patiënten soms te lang in een academisch centrum blijven terwijl hun zorg elders geleverd kan worden, of juist te laat worden doorverwezen voor specialistische behandeling. Binnen de regio Rijnmond en Zuidwest-Nederland staan circa 100 kinderen met sferocytose onder controle in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, vaak in samenwerking met kinderartsen uit algemene ziekenhuizen.

Patiënten kunnen al in de eerste levensdagen klachten ontwikkelen, zoals een verhoogd bilirubinegehalte, wat onbehandeld kan leiden tot neurologische schade. Ook in de eerste levensmaanden kunnen transfusies nodig zijn bij ernstige anemie. Daarom is tijdige herkenning en een goed afgestemd zorgtraject essentieel. Omdat kinderen meestal in algemene ziekenhuizen worden geboren, zijn de kinderartsen daar een cruciale schakel in de zorg en is nauwe samenwerking noodzakelijk.

De ambitie van dit zorgpad is om:

• Zorg toegankelijk en passend te maken: Duidelijke afspraken over diagnostiek, follow-up en behandeling, afgestemd op de ernst van de aandoening.
• De juiste zorg op de juiste plek te borgen: Reguliere controles in algemene ziekenhuizen waar mogelijk, specialistische zorg in academische centra waar nodig.
• Regionale samenwerking te versterken: Door multidisciplinaire afstemming tussen zorgverleners binnen en buiten het academisch centrum.
• Een uniforme registratie op te zetten: Dit geeft inzicht in hoeveel en welke patiënten specialistische zorg nodig hebben en biedt mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek.

Momenteel bestaat er in Nederland nog geen vergelijkbaar zorgpad. Dit project biedt de kans om een landelijk voorbeeld te ontwikkelen dat bijdraagt aan betere zorg voor kinderen met sferocytose, zowel in de regio als daarbuiten.