Informatie voor de IBD-patiënt

Elke patiënt heeft recht op de beste zorg. Daar spannen Maag-Darm-Leverartsen zich in het netwerk 'IBD Zorg zuidwest-Nederland' voor in. Dokters uit de verschillende ziekenhuizen werken in dit netwerk met elkaar samen rondom zorg en wetenschappelijk onderzoek. Samen wordt nóg betere zorg geleverd. Door kennis en expertise te delen, krijgt u als patiënt de beste zorg in elk ziekenhuis.

Goede zorg begint met goede informatie. Op dit deel van dewebsite kunt u meer lezen over IBD: over de klachten, een eerste bezoek aan het ziekenhuis, onderzoek, behandeling en feiten rondom IBD. Ook is er een animatiefilm over IBD over Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn (bron UMCG).

Klachten

Elke patiënt heeft recht op de beste zorg. Daar spannen Maag-Darm-Leverartsen zich in het netwerk 'IBD Zorg zuidwest-Nederland' voor in. Dokters uit de verschillende ziekenhuizen werken in dit netwerk met elkaar samen rondom zorg en wetenschappelijk onderzoek. Samen wordt nóg betere zorg geleverd. Door kennis en expertise te delen, krijgt u als patiënt de beste zorg in elk ziekenhuis.

Goede zorg begint met goede informatie. Op deze website kunt u meer lezen over IBD: over de klachten, een eerste bezoek aan het ziekenhuis, onderzoek, behandeling en feiten rondom IBD. Ook is er een animatiefilm over IBD over Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn (bron UMCG).

Eerste bezoek 

Het is zinvol om u voorafgaand aan het eerste polikliniekbezoek goed voor te bereiden. Dit kan bijvoorbeeld door uw klachten en vragen op te schrijven. Ook kan het prettig zijn om een vertrouwd persoon uit uw omgeving te vragen om mee te gaan naar de afspraak. Neem naar het bezoek een overzicht mee van de medicatie die u op dat moment gebruikt. 

Tijdens het polibezoek maakt u kennis met één van de Maag-Darm-Leverartsen. Dit kan ook een arts-assistent zijn die onder toezicht van een MDL-arts werkt. De arts probeert tijdens het bezoek een goed beeld van u en uw klachten te krijgen, door onder andere een aantal vragen te stellen. Ook zal een lichamelijk onderzoek worden uitgevoerd. Besproken zal worden welke onderzoeken nodig zijn (zie onderzoek) en wat deze onderzoek(en) inhouden. Voor de onderzoeken worden vervolgafspraken ingepland. 

Onderzoek

Onderzoek is nodig om vast te kunnen stellen wat er aan de hand is. Als de huisarts vermoedt dat er sprake is van een chronische darmontsteking, zal hij/zij u verwijzen naar een maag-darm-leverarts of internist. Deze kan verschillende onderzoeken uitvoeren om vast te stellen wat er aan de hand is. De volgende onderzoeken zijn mogelijk: 

Bloedonderzoek
Bloed wordt afgenomen, waarna onderzocht wordt of er sprake is van bloedarmoede, een ontsteking en/of een slechte voedingstoestand. Heeft uw bloed een te laag eiwitgehalte dan kan dit een aanwijzing zijn voor de ziekte van Crohn. Eiwitten zijn een belangrijke bouwstof van het lichaam. Om meer zekerheid te krijgen is verder onderzoek noodzakelijk.

Onderzoek van de ontlasting
De ontlasting wordt onderzocht om te kijken of uw klachten te maken hebben met een infectie met bacteriën, wormen of parasieten. De ontlasting kan ook worden onderzocht op de aanwezigheid van het eiwit calprotectine. Indien dit eiwit verhoogd aanwezig is in de ontlasting, kan dit soms duiden op een chronische darmontsteking. 

Endoscopie
In de meeste gevallen wordt de diagnose vervolgens gesteld door
middel van een kijkonderzoek, ook wel 'endoscopie' genoemd. Bij een endoscopie van de darm wordt de binnenkant van de darm bekeken met behulp van een endoscoop. De endoscoop is een dunne, flexibele slang die via de anus in de darm wordt geschoven. Aan het uiteinde van de slang zitten een lampje en een camera. De camerabeelden van de darm worden weergegeven op een beeldscherm. Deze beelden kunnen worden bewaard. Hierdoor kan de arts de beelden na het onderzoek nog eens rustig bekijken. Tijdens een endoscopie kan een stukje weefsel uit de wand van de darm worden weggenomen. Dit heet een biopsie. Bij een biopsie schuift de arts door de holle buis van de endoscoop een instrument naar binnen. Dit instrument haalt een stukje weefsel (biopt) uit de darmwand. Dit weefsel wordt daarna onder de microscoop onderzocht.

Herhaling darmonderzoek: Mensen met een chronische darmontsteking hebben een licht verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Om het risico te verminderen, kan het van belang zijn om op regelmatige basis het darmonderzoek te herhalen. Hier wordt meestal zo'n 8 jaar na start van klachten mee gestart. Uw behandelend arts zal dit met u bespreken.

Echografie
Een echografie wordt uitgevoerd om te zien of er een ontsteking is buiten de darm. Ook is te zien of de darmwand verdikt is. Een echografie maakt gebruik van geluidsgolven. Tijdens het onderzoek ligt u op een onderzoekstafel. Uw huid wordt voor dit onderzoek ingesmeerd met een gel die geluidsgolven goed geleidt. De arts beweegt het echoapparaat over de huid van uw buik. Het echoapparaat is een instrument dat geluidsgolven uitzendt en de teruggekaatste geluidsgolven opvangt. De teruggekaatste geluidsgolven worden weergegeven op een beeldscherm. Meestal kunt u tijdens het onderzoek zelf meekijken op het beeldscherm. Een echografie is een eenvoudig onderzoek dat geen pijn doet.

MRI en CT-scan
Een MRI-scan kan worden gemaakt om een beter beeld te krijgen van onder andere de galwegen. Gal heeft twee belangrijke functies; het bevordert de vertering en opname van vetten, maar is ook verantwoordelijk voor de verwijdering van bepaalde afvalproducten uit het lichaam. Met behulp van een CT-scan is te zien of er fistels of abcessen in de buik aanwezig zijn. Een fistel is een busvormige holte in het lichaam die er niet hoort en die vaak is ontstaan door een ontsteking. Een abces is een met pus gevulde holte. Een CT-scan is een onderzoek waarbij gebruik gemaakt wordt van röntgenstralen. Vóór de scan moet u contrastvloeistof drinken. Tijdens het onderzoek wordt u langzaam door een kokervormige scanner bewogen. De scanner maak een serie foto's van uw buikorganen. Ook van de dikke darm kan een gedetailleerde CT-scan gemaakt worden. Dit heet een CT-colonografie.

Behandeling

IBD is een chronische ziekte, die niet genezen kan worden met behulp van medicijnen of een andere behandeling. Wel is een medicijnbehandeling mogelijk die de actieve ontsteking kan remmen en opvlamming van een ontsteking kan voorkomen. Welk medicijn de arts voorschrijft is afhankelijk van de ernst van de klachten en van het gedeelte van de darm dat ontstoken is. Daarbij houdt de arts ook rekening met specifieke zaken die van invloed zijn op de medicijnkeuze. Denk aan uw persoonlijke voorkeuren, eerdere ervaring met medicijnen en een mogelijke kinderwens. 

Soorten medicijnen

Per patiënt verschilt het, welk medicijn het beste werkt. De arts kan voor de behandeling van Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn de volgende medicijnen voorschrijven:

Milde ontstekingsremmers
Milde ontstekingsremmers remmen de ontstekingen in uw darm en kunnen soms nieuwe opvlammingen voorkomen. Voorbeelden zijn Mesalazine en Sulfasalazine 
Krachtige ontstekingsremmers
Krachtige ontstekingsremmers worden als korte kuur (enkele maanden) voorgeschreven bij hevige acute aanvallen. Voorbeeld is Prednison

TNF-blokkers 
Deze medicijnen remmen het stofje TNF, dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Wanneer u onvoldoende reageert op TNF of wanneer u dit middel niet kunt verddragen, kan gekozen worden voor het biologische middel Anti-Integrine.
Afweeronderdrukkende medicijnen (immunosuppressiva) 
Deze medicijnen remmen het afweersysteem, waardoor er minder ontstekingsreacties ontstaan. Het helpt voorkomen dat de witte bloedcellen reageren met andere cellen in de darmen en zo een ontsteking veroorzaken. 

Vedolizumab
Dit is een geneesmiddel dat selectief in de darmen werkt, zonder het hele immuunsysteem te onderdrukken. Vedolizumab wordt via een infuus ingediend.
Stelara (ustekinumab)
Bij matige tot ernstige ziekte van Crohn bij volwassenen met onvoldoende respons op, of een contra-indicatie of een intolerantie voor conventionele therapie of een TNF-alfa-remmer.

Medicijnen bij andere klachten  
Antibiotica, diarreeremmers, vitaminen en bijvoorbeeld pijnstillers.

Operatie

Soms is een operatie noodzakelijk. Als de medicijnen bijvoorbeeld onvoldoende werken, kan het zijn dat u er in overleg met de arts voor kiest het ontstoken deel van de darm of de hele darm door een chirurg te laten verwijderen. Het verwijderen van de hele darm is een ingrijpende operatie, daarom wordt eerst getracht de chronische darmonsteking met medicatie te onderdrukken.

Therapietrouw
Het gebruiken van medicijnen, zeker op lange termijn, kan moeilijk zijn om vol te houden. Zeker bij Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn kunt u bijvoorbeeld perioden ervaren waarbij de ziekte rustig verloopt, waardoor het moeilijk is gemotiveerd te blijven uw medicijnen in te nemen. Structuur in uw leven kan u hierbij helpen omdat dit maakt dat u over zaken, zoals het innemen van de medicijnen, niet meer hoeft na te denken. Wanneer u besluit de medicijnen wel of niet in te nemen, is het van belang dat u op de hoogte bent van de gevolgen hiervan. Baseer u daarbij op betrouwbare bronnen. Dit kunnen bijvoorbeeld websites zijn en folders van de betreffende ziekenhuizen binnen dit samenwerkingsverband. Verder kan een optimaal resultaat van uw behandeling worden versterkt wanneer u een goede relatie met uw behandelaar heeft. Dit wil zeggen, laagdrempelig contact, diverse hulpverlening (naast de arts ook bijvoorbeeld verpleegkundigen) en een goede voorbereiding wanneer u bij uw behandelaar een afspraak heeft. Zie hiervoor ook de pagina eerste bezoek.

Bijwerkingen
Alle medicijnen hebben een kans op bijwerkingen. De fabrikant van de medicijnen moet de belangrijkste bijwerkingen in de bijsluiter van de medicijnen vermelden. De bijsluiter van de medicijnen biedt u dus de relevante informatie die u nodig heeft. Aan de hand van de bijsluiter kan uw behandelaar in overleg met u, de voor- en nadelen van de medicijnen tegen elkaar afwegen.

Herhaalrecepten
Het aanvragen van een herhaalrecept voor de medicijnen kan door te bellen naar de polikliniek. Ga voor het telefoonnummer van de betreffende polikliniek van één van de deelnemende ziekenhuizen binnen dit samenwerkingsverband naar de pagina afspraak maken. Van belang is dat u uw herhaalrecept tijdig aanvraagd. Neem hiervoor een termijn van 1 tot 2 weken in acht.